罕见病关爱日▏关爱从了解开始,让“罕见”被看见
时间:2023/02/28来源:医药之梯阅读:188
“瓷娃娃”“蓝嘴唇”“月亮孩子”“蝴蝶宝宝”“企鹅人”……这些看似“动听”的名字背后,是很多人闻所未闻的罕见病。
罕见病是指发病率很低的疾病,世界卫生组织将其定义为患病人数占人口总数0.65‰~1‰的疾病。由于患病群体人数极少,因此又被称“孤儿病”。
2018年,我国发布了《第一批罕见病名录》,共包含了121种罕见病,其中80%为遗传性疾病,其他则是由感染(细菌或**)、过敏和环境原因引起,或者是退行性和增生性的。70%的遗传性罕见病始于童年。
图片来源:央视新闻
据统计,国际确认的罕见病有7000多种,目前全球有三亿罕见病病人,我国罕见病患者的数量已经超过2000万人,每年新增患者超过20万人!源于中国人口基数,专家认为“罕见病并不罕见”,罕见病通常隐匿于常见病中,可谓藏在闺中人不识!
图片来源:国际罕见病日官网
近年来,有关部门大力支持罕见病防治与保障工作,加强罕见病研究、诊疗和药品研发供应,也促进了很多罕见病新药的加速到来。
2019年2月,国家卫健委委托北京协和医院牵头建立了324家医院参加的“全国罕见病诊疗协作网”;
2019年3月起,我国对21个罕见病药品和4个原料药给予增值税优惠;
2022年7月起,《药品注册管理办法》将防治罕见病的创新药纳入优先审批程序,临床急需、国外已上市的罕见病药70日内审结。
2022年11月,中国罕见病大会召开,已有45种罕见病药被纳入国家医保药品目录,覆盖26种罕见病。
2023年1月,国家医保谈判现“灵魂砍价”,新增7类罕见病药物纳入国家医保;
2023年2月19日,中华医学会罕见病分会在北京正式成立。
一个个里程碑式的事件,体现出中国对罕见病诊疗管理的能力与重视,让我们多一份关爱与了解,就可以多一份力量与守护。未来,希望更多的罕见病人能够得到及时救助,早日康复。
文章来源:****、央视网综合、网络
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